Στη
Βαρκελώνη στις 15 Φεβρουαρίου 2012, έγινε η έναρξη της
εκδήλωσης/πρόσκλησης με τίτλο «Πάρε μέρος στη Μάχη ενάντια στις ΙΦΝΕ»
που είναι το αποτέλεσμα μιας πρωτοβουλίας της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας
Συλλόγων Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA), σε
συνεργασία με τον ιατρικό Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τη νόσο του Crohn και
την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO), με στόχο την αύξηση της ενημέρωσης και
ευαισθητοποίησης σχετικά με τη φυσική και κοινωνικοοικονομική επίπτωση
των νοσημάτων και τη βελτιστοποίηση της θεραπευτικής φροντίδας για τους
ασθενείς με ΙΦΝΕ, στους κρατικούς φορείς υγείας, στους παρόχους
υγειονομικής περίθαλψης και στους ασφαλιστικούς φορείς.
Τα ΙΦΝΕ είναι αυτοάνοσα νοσήματα που επηρεάζουν περίπου το 2% του
παγκόσμιου πληθυσμού.
Υπάρχουν δύο κύρια είδη ΙΦΝΕ, η νόσος του Crohn
και η Ελκώδης Κολίτιδα. Περίπου 5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν
με ΙΦΝΕ.
Η πρωτοβουλία «Πάρε Μέρος στη Μάχη ενάντια στις ΙΦΝΕ»
έχει ως στόχο να ‘σπάσει τη ντροπή’, την απομόνωση και την αμηχανία των
σχεδόν 5 εκατομμυρίων ανθρώπων που πάσχουν από αυτή την εξουθενωτική
ασθένεια του επιβαρύνει προοδευτικά την υγεία και την καθημερινότητα των
πασχόντων μέσω:
- Της ευαισθητοποίησης σχετικά με τη νόσο
- Του αιτήματος για βελτίωση της θεραπευτικής φροντίδας από τις υγειονομικές αρχές
- Της στενής συνεργασίας με τον ιατρικό Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τη νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO) για τη γρήγορη διάδοση σε όλο τον κόσμο των νέων προσεγγίσεων για καλύτερη φροντίδα και θεραπεία της νόσου, με ιδιαίτερη έμφαση στην καταπολέμηση των ανισοτήτων στον τομέα της υγείας ανάμεσα στις ευρωπαϊκές χώρες.
Δεκατρείς χιλιάδες ασθενείς από 24 χώρες συμμετείχαν σε τέσσερις έρευνες
ασθενών, συμπεριλαμβανομένης της έρευνας IMPACT, που συντονίζεται από
την EFCCA. Τα αποτελέσματα αυτής της πανευρωπαϊκής έρευνας
παρουσιάστηκαν στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τη νόσο του Crohn και την
Ελκώδη Κολίτιδα που πραγματοποιήθηκε στη Βαρκελώνη (16-18 Φεβρουαρίου
2012).
Ειδικότερα στη χώρα μας σε ειδική έρευνα ασθενών με τίτλο «Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!»
η οποία πραγματοποιήθηκε τον Απρίλιο του 2011 από το Ελληνικό Ίδρυμα
Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ) σε συνεργασία με το Σύλλογο
Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και τον αντίστοιχο
Βορείου Ελλάδος και με την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των
ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ) παρουσιάστηκαν ενδιαφέροντα στοιχεία σχετικά με την
ποιότητα ζωής των Ελλήνων πασχόντων αναφορικά με τη νόσο.
Φάνηκε δε, ότι ένα σημαντικό ποσοστό (>70%) των ασθενών ζητά επιπλέον
διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη προκειμένου να αντιμετωπίσει
καλύτερα τις δυσκολίες της νόσου. Παράλληλα, 4 στους 10 ασθενείς
αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην πραγματοποίηση των
επαγγελματικών τους υποχρεώσεων, ενώ ταυτόχρονα πάνω από ένας εκ των δύο
πασχόντων αναγκάζεται να απουσιάσει για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα
από την εργασία του.
Η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής
Αλεξάνδρα Γκλιάτη τόνισε: «Oι ασθενείς με ΙΦΝΕ έχουν αυξημένες ανάγκες
φροντίδας λόγω της νόσου τους και υπάρχει ανάγκη οργάνωσης κέντρων
ολοκληρωμένης αντιμετώπισης της νόσου με παρουσία εξειδικευμένων στα
ΙΦΝΕ γαστρεντερολόγων και άλλων επιστημόνων υγείας (νοσηλευτή,
ψυχολόγου, διαιτολόγου)».
Αντίστοιχα ο πρόεδρος του αντίστοιχου συλλόγου Βορείου Ελλάδος,
Ελευθέριος Ταμπουρίδης πρόσθεσε ότι «ειδικά αυτή την περίοδο με τις
ανακατατάξεις στο σύστημα υγείας είναι ιδιαίτερα σημαντικό να
διασφαλιστεί και να διευκολυνθεί η άμεση πρόσβαση των ασθενών στις
θεραπείες τους, χωρίς γραφειοκρατικά εμπόδια».
Κύρια Συμπεράσματα Έρευνας «Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!»
[Έλαβαν μέρος 1.181 ασθενείς με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα)]
Το ερωτηματολόγιο κάλυπτε 4 σημαντικές για τον ασθενή ενότητες:
- την ποιότητα ζωής του
- την ενημέρωση που έχει σχετικά με τη νόσο
- την επίπτωση στην εργασία του
- την υποστήριξη που έχει για να ανταπεξέλθει στις δυσκολίες της νόσου
Ποιότητα ζωής
Η νόσος επηρεάζει δυσμενώς την κοινωνική δραστηριότητα σε άλλοτε άλλο
βαθμό σε περισσότερους από τους μισούς ασθενείς, με 1 στους 5 να
χαρακτηρίζει το πρόβλημα έντονο. Η επίδραση είναι πιο ισχυρή σε ασθενείς
με νόσο Crohn σε σχέση με την Ελκώδη Κολίτιδα.
Έξι στους 10 ασθενείς αισθάνονται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της νόσου
τους, με το πρόβλημα να είναι πιο έντονο στους ασθενείς που έχουν
διαγνωστεί σχετικά πρόσφατα (<5 br="">
Ομοίως, περισσότεροι από 6 στους 10 ασθενείς (65%) αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου.
Σχεδόν 1 στους 4 ασθενείς μπορεί να αισθανθούν ως και θυμό λόγω των προβλημάτων των σχετικών με τη νόσο, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα.
Ενημέρωση
Είναι αξιοσημείωτο ότι 3 στους 10 ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Το μεγαλύτερο ποσοστό όσων ενημερώνονται (30%) λαμβάνουν την πληροφόρηση από το θεράποντα ιατρό ενώ χαρακτηριστικό είναι ότι το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης.
Ένας στους 4 ασθενείς φαίνεται ότι δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, αφού αναφέρει ότι δεν προηγείται συζήτηση με το γιατρό του σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.
Περίπου οι μισοί ασθενείς δεν είναι αρκετά ικανοποιημένοι από την ενημέρωση που έχουν σε σχέση με τη νόσο και τις επιπτώσεις της στη ζωή τους. Μεγαλύτερο βαθμό ικανοποίησης πάντως αναφέρουν οι πάσχοντες από νόσο Crohn και οι άνδρες ασθενείς σε σχέση με τις γυναίκες.
Η πλειονότητα των ασθενών εκφράζει την ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της νόσου, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου και των ανεπιθύμητων ενεργειών της φαρμακευτικής θεραπείας. Μεγαλύτερο ενδιαφέρον για πιθανές παρενέργειες από τα φάρμακα έχουν τα άτομα μεταξύ 30-39 ετών και όσοι πάσχουν από τη νόσο του Crohn.
Τέσσερις στους 10 ασθενείς θεωρούν ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται από το σύστημα υγείας δεν είναι ιδιαίτερα ικανοποιητικές.
Η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στα ΙΦΝΕ και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.
Επίσης, άλλο σημαντικό πρόβλημα που καταγράφεται είναι η έλλειψη και άλλων εξειδικευμένων επιστημόνων απαραίτητων για την υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ, όπως διαιτολόγοι και ψυχολόγοι.
Εργασία
Τέσσερις στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων λόγω της νόσου. Οι νέοι 18-39 και οι ενήλικες 40-49 φαίνεται να επηρεάζονται σε εντονότερο βαθμό.
Πάνω από 1 στους 2 ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάσει από μία έως και πάνω από 20 ημέρες το έτος από την εργασία του, είτε λόγω των προβλημάτων από τη νόσο είτε λόγω του χρόνου που πρέπει να αφιερωθεί στην παρακολούθηση και θεραπεία του.
Ο 1 στους 3 ασθενείς δεν έχει αποκαλύψει την ύπαρξη της νόσου σε κανέναν στο εργασιακό του περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), αφού το θεωρεί προσωπικό δεδομένο ή φοβάται ότι θα έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική του ζωή.
Τρεις στους 10 ασθενείς ανέφεραν ότι δεν έχουν την επιθυμητή υποστήριξη από το εργασιακό τους περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), όταν είναι γνωστό το πρόβλημα υγείας τους.
Επίσης, 3 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι δεν έχουν την κατάλληλη διευκόλυνση από τους εργοδότες τους για να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νόσο τους.
Λιγότεροι από 4 στους 10 ασθενείς αναφέρουν ότι ο ιατρός ενδιαφέρεται για την επαγγελματική τους ζωή και τους υποστηρίζει ώστε να συνεχίσουν να εργάζονται.
Υποστήριξη
Η πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι θα βοηθούσαν στην καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου τους: η υποστήριξη από ειδικούς διαιτολόγους και ψυχολόγους, η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους και η συμμετοχή τους σε Σύλλογο Ασθενών.
Η στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον είναι ικανοποιητική για τη μεγάλη πλειονότητα των ασθενών, χωρίς την οποία θα ήταν δύσκολο να ανταπεξέλθουν στα προβλήματα της νόσου. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικός παράγοντας για τους εφήβους και για τους νέους μέχρι 29 ετών.
Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)
Τα ΙΦΝΕ περιλαμβάνουν τη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, οι οποίες χαρακτηρίζονται από φλεγμονή (βλάβες, εξοίδηση και αιμορραγία) του πεπτικού συστήματος. Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό) και η νόσος Crohn είναι δυνατόν να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Και οι δύο παθήσεις είναι πλέον αντιμετωπίσιμες και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η χρόνια φύση των ΙΦΝΕ καθιστά αναγκαία τη συνεχή ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών αυτών.
Tα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, η καταβολή (κόπωση), οι διάρροιες και η απώλεια βάρους. Άλλα συμπτώματα είναι οι αιματηρές διάρροιες, ο χαμηλός πυρετός, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορεί να προκαλούν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια), η εξάντληση, και στα παιδιά η καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας.
Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα, αποτελούν χρόνιες παθήσεις με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (εξάρσεις ή κρίσεις) και περιόδους υποχώρησης αυτών (ύφεση). Παρόλο που τα συμπτώματα μπορεί να κάνουν τους πάσχοντες να νιώθουν άσχημα και να δυσχεραίνουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, συνήθως αντιμετωπίζονται με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.
Ομοίως, περισσότεροι από 6 στους 10 ασθενείς (65%) αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου.
Σχεδόν 1 στους 4 ασθενείς μπορεί να αισθανθούν ως και θυμό λόγω των προβλημάτων των σχετικών με τη νόσο, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα.
Ενημέρωση
Είναι αξιοσημείωτο ότι 3 στους 10 ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Το μεγαλύτερο ποσοστό όσων ενημερώνονται (30%) λαμβάνουν την πληροφόρηση από το θεράποντα ιατρό ενώ χαρακτηριστικό είναι ότι το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης.
Ένας στους 4 ασθενείς φαίνεται ότι δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, αφού αναφέρει ότι δεν προηγείται συζήτηση με το γιατρό του σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.
Περίπου οι μισοί ασθενείς δεν είναι αρκετά ικανοποιημένοι από την ενημέρωση που έχουν σε σχέση με τη νόσο και τις επιπτώσεις της στη ζωή τους. Μεγαλύτερο βαθμό ικανοποίησης πάντως αναφέρουν οι πάσχοντες από νόσο Crohn και οι άνδρες ασθενείς σε σχέση με τις γυναίκες.
Η πλειονότητα των ασθενών εκφράζει την ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της νόσου, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου και των ανεπιθύμητων ενεργειών της φαρμακευτικής θεραπείας. Μεγαλύτερο ενδιαφέρον για πιθανές παρενέργειες από τα φάρμακα έχουν τα άτομα μεταξύ 30-39 ετών και όσοι πάσχουν από τη νόσο του Crohn.
Τέσσερις στους 10 ασθενείς θεωρούν ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται από το σύστημα υγείας δεν είναι ιδιαίτερα ικανοποιητικές.
Η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στα ΙΦΝΕ και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.
Επίσης, άλλο σημαντικό πρόβλημα που καταγράφεται είναι η έλλειψη και άλλων εξειδικευμένων επιστημόνων απαραίτητων για την υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ, όπως διαιτολόγοι και ψυχολόγοι.
Εργασία
Τέσσερις στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων λόγω της νόσου. Οι νέοι 18-39 και οι ενήλικες 40-49 φαίνεται να επηρεάζονται σε εντονότερο βαθμό.
Πάνω από 1 στους 2 ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάσει από μία έως και πάνω από 20 ημέρες το έτος από την εργασία του, είτε λόγω των προβλημάτων από τη νόσο είτε λόγω του χρόνου που πρέπει να αφιερωθεί στην παρακολούθηση και θεραπεία του.
Ο 1 στους 3 ασθενείς δεν έχει αποκαλύψει την ύπαρξη της νόσου σε κανέναν στο εργασιακό του περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), αφού το θεωρεί προσωπικό δεδομένο ή φοβάται ότι θα έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική του ζωή.
Τρεις στους 10 ασθενείς ανέφεραν ότι δεν έχουν την επιθυμητή υποστήριξη από το εργασιακό τους περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), όταν είναι γνωστό το πρόβλημα υγείας τους.
Επίσης, 3 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι δεν έχουν την κατάλληλη διευκόλυνση από τους εργοδότες τους για να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νόσο τους.
Λιγότεροι από 4 στους 10 ασθενείς αναφέρουν ότι ο ιατρός ενδιαφέρεται για την επαγγελματική τους ζωή και τους υποστηρίζει ώστε να συνεχίσουν να εργάζονται.
Υποστήριξη
Η πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι θα βοηθούσαν στην καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου τους: η υποστήριξη από ειδικούς διαιτολόγους και ψυχολόγους, η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους και η συμμετοχή τους σε Σύλλογο Ασθενών.
Η στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον είναι ικανοποιητική για τη μεγάλη πλειονότητα των ασθενών, χωρίς την οποία θα ήταν δύσκολο να ανταπεξέλθουν στα προβλήματα της νόσου. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικός παράγοντας για τους εφήβους και για τους νέους μέχρι 29 ετών.
Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)
Τα ΙΦΝΕ περιλαμβάνουν τη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, οι οποίες χαρακτηρίζονται από φλεγμονή (βλάβες, εξοίδηση και αιμορραγία) του πεπτικού συστήματος. Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό) και η νόσος Crohn είναι δυνατόν να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Και οι δύο παθήσεις είναι πλέον αντιμετωπίσιμες και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η χρόνια φύση των ΙΦΝΕ καθιστά αναγκαία τη συνεχή ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών αυτών.
Tα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, η καταβολή (κόπωση), οι διάρροιες και η απώλεια βάρους. Άλλα συμπτώματα είναι οι αιματηρές διάρροιες, ο χαμηλός πυρετός, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορεί να προκαλούν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια), η εξάντληση, και στα παιδιά η καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας.
Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα, αποτελούν χρόνιες παθήσεις με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (εξάρσεις ή κρίσεις) και περιόδους υποχώρησης αυτών (ύφεση). Παρόλο που τα συμπτώματα μπορεί να κάνουν τους πάσχοντες να νιώθουν άσχημα και να δυσχεραίνουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, συνήθως αντιμετωπίζονται με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.
health.in.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου